Sindrome di Sanfilippo
Il 16 novembre ricorre la giornata mondiale di sensibilizzazione sulla sindrome di Sanfilippo, una malattia simile a una forma di demenza infantile.
I bambini affetti dalla sindrome di Sanfilippo nascono apparentemente sani. Intorno ai 3 anni però iniziano a manifestare i primi sintomi della malattia. Manca loro l’enzima che ha il compito di degradare una molecola di zucchero chiamata ‘eparansolfato’. Queste molecole si accumulano e danneggiano il cervello, creando una forma di demenza infantile. I bimbi perdono le abilità acquisite e iniziano a sviluppare problemi (iperattività, difficoltà cognitive e del parlare, problemi cardiaci e perdita di mobilità). Spesso non arrivano all'età adulta.
Per rallentare il progredire della malattia è importante diagnosticarla subito, per questo l’impegno dell’Associazione Sanfilippo Fighters APS è di sensibilizzare e far conoscere la Sindrome di Sanfilippo. I membri dell’associazione finanziano progetti di ricerca, aiutano le famiglie a gestire lo stress emotivo, organizzano attività di sensibilizzazione e inclusione.